Mama Nicole Morawski sitzt auf der einen Seite des Rollstuhls, Petra Geilhof vom Kinderhospizdienst auf der anderen. Beide halten jeweils eine Hand von Shanaia, die mit offenen, schläfrigen Augen gradeausschaut. Sie liegt im Wachkoma. ShanaiaDas Mädchen und ihre Familie wohnen in Künzell bei Fulda und kriegen seit 2018 Unterstützung von Ehrenamtlerin Petra. Einmal in der Woche unterstützt Petra die Familie Morawski bei der Betreuung von Shanaia. Die Neunjährige liegt seit einem Herzstillstand als Baby im Wachkoma und braucht rund um die Uhr Aufmerksamkeit. Nicole Morawski sagt über ihre Tochter: "Ich kann Shanaia einfach nicht allein lassen. Wenn sie schläft, kann sie sich verschlucken oder überstreckt sich aufgrund ihres Krankheitsbildes. Da muss ich da sein. Aber wenn Petra da ist, kann ich mich vollkommen auf sie verlassen.“

Shanaias Mutter Nicole ist eigentlich ausgebildete Altenpflegerin, musste ihren Job aber aufgeben, als ihre Tochter pflegebedürftig wurde. Aber auch die alltägliche Dinge müssen hintenanstehen. Dazu gehöre auch Haare waschen und duschen. Das seien einfach Sachen, die sie nicht mehr machen könne, wenn sich in der Zwischenzeit keiner um Shanaia kümmert. Ehrenamtlerin Petra sei da eine große Hilfe. Das sei schon schön.

Im Hospiz geht es nicht nur um den Tod, sondern auch um das Leben

Schön – eigentlich kein Wort, was die meisten mit Hospiz verbinden. Denn viele denken dabei an Abschied und Tod. Aber genau da liegt der Knackpunkt, sagt Ute Sander. Sie ist seit acht Jahren hauptberuflich beim Kinderhospizdienst der Malteser und hat in dieser Zeit eine für viele wohl überraschende Erfahrung gemacht: "Wir haben ungefähr 20 bis 22 Familien im Kontakt gehabt und davon sind tatsächlich mehr Familien in die Stabilität entlassen worden, als Kinder gestorben sind. Es ist jedes Mal wieder schlimm ein Kind zu verabschieden, aber das ist ein ganz geringer Teil. Zum Glück nicht so häufig wie im Erwachsenendienst.“

Laut dem Deutschen Kinderhospizverein gibt es in Hessen 14 ambulante Kinderhospizdienste. Hauptziel des ambulanten Dienstes sei es, neben der Pflege der Kinder, auch die Familien zu unterstützen. Das heißt, die Ehrenamtlichen kümmern sich nicht nur um die kranken Kinder, sondern zum Beispiel auch um ihre Geschwister. Für Mama Nicole Morawski ist das sehr wichtig: "Die dürfen ja nicht außen vor bleiben. Das Hauptaugenmerk liegt einfach auf Shanaia, wenn es ihr nicht gut geht oder sie krank ist. Aber die anderen beiden dürfen auch nicht zu kurz kommen.“

Auch die Geschwisterkinder spielen eine große Rolle

Die Malteser Fulda gehen mit den Geschwisterkindern dann zum Beispiel ins Musical oder machen einen Ausflug auf die Wasserkuppe. Außerdem laden sie alle Familien und Ehrenamtlichen als Dankeschön einmal im Jahr zu einem Fest ein - das nächste ist Anfang Mai, und ist zugleich auch das Jubiläumsfest zum 10-jährigen des Kinderhospizdienstes. Zu dem runden Geburtstag wünscht sich Ehrenamtlerin Petra Geilhof: "Dass Eltern mit kranken Kindern sich entscheiden, den Hospizdienst wahrzunehmen und nicht denken, Hospiz heißt gleich sterben. Und dass man durch Informationen Eltern ermutigt zu sagen, ich hole mir die Unterstützung. Diese Angst einfach zu verlieren.“

Denn beim Kinderhospizdienst der Malteser in Fulda geht es vielmehr um das Leben.